Síndrome de Prader Willi: origen y características

Sección Actualidad alumnos FOCUS LABORA

El 30 de mayo se celebra el Día Internacional del Síndrome de Prader Willi. Queremos celebrarlo porque en Down Madrid no solo hay personas con síndrome de Down. También hay personas con autismo u otros síndromes como este. Por ejemplo, en Focus Labora, tenemos un compañero que tiene síndrome de Prader Willi. Con mucha ilusión, nos ha preparado una charla sobre este síndrome. Hemos aprendido mucho y entendido algunas de sus conductas.

El síndrome de Prader Willi es un trastorno genético, poco frecuente que provoca varios problemas físicos, mentales y conductuales. Se llama así por los doctores A. Prader, H. Willi y A. Labhart, que describieron las características de este síndrome en 1956. Este síndrome es causado por la carencia de un gen en el cromosoma 15 y lo tienen 1 de cada 15.000 personas. Se da en ambos sexos y en todas las razas.

Las personas con síndrome de Prader Willi suelen tener problemas con la comida y riesgo de obesidad, porque nunca se sienten satisfechas. Otras características que pueden tener son ojos en forma de almendra, estrabismo, bajo tono muscular, disfunción testicular, cabeza estrecha en las sienes y pequeña estatura, carácter amigable y sociable, discapacidad intelectual. También pueden tener episodios de terquedad y rabietas.

Ante estas situaciones, nuestro compañero nos ha explicado que podemos ayudarle escuchándole y dejándole expresarse. También es bueno hacer pactos cuando no esté alterado e informarle, a ser posible, con antelación de cambios importantes para que se vaya mentalizando y los acepte de manera más natural.

“Evitar hablarme cuando tengo brotes impulsivos y dejar que me relaje. Después hablar de lo sucedido y analizar las cosas buenas para seguir haciéndolas y cuales modificar”, nos ha aconsejado. También nos ha pedido ayudarle a controlar la comida en los espacios donde haya (cafetería, celebraciones, descansos…) y, si le ofrecemos comida, cuanto más saludable mejor que mejor (fruta, ensaladas…). Siempre es mejor invitarle a participar en actividades físicas (deportes). Por último, nos ha pedido felicitarle por los buenos comportamientos.

*Noticia elaborada por los alumnos del programa de Formación FOCUS Labora*