Entrevista a Pilar García, directora médico de Fundación Jérôme Lejeune en España

Sección Actualidad alumnos FOCUS LABORA

Los alumnos de FOCUS LABORA hemos realizado una entrevista a Pilar García, directora médico y pediatra de la Fundación Jérôme Lejeune en España. Nuestros compañeros María Gómez, Ricardo Castro y Agustín Gonçalves han ido a las instalaciones de la Fundación, que prepara con ilusión la Gala benéfica anual del próximo 15 de noviembre. ¡Allí también estaremos para contároslo!

Agustín Gonçalves: Buenos días, Pilar. Gracias por aceptar esta entrevista.
Pilar García: Muchas gracias a vosotros. Estoy muy ilusionada con esta entrevista.

Agustín Gonçalves: Hoy hemos venido hasta tu trabajo. ¿Cómo es el nuevo centro de la Fundación Jérôme Lejeune en el que nos encontramos?
Pilar García: Es un centro médico. Estamos aquí desde febrero de 2023, pero venimos de nuestro ‘hermano mayor’ que está en París, Francia. Ellos llevan 30 años con la Fundación. Vimos que aquí también era bueno tener el centro médico y por eso empezamos a trabajar.

María Gómez: ¿Qué especialidades tiene el centro?
Pilar García: Hay muchas especialidades, pero las dos que aunamos todas son Pediatría y Medicina de Familia. Pediatría es para los niños y los adolescentes, desde que nacen hasta que tienen 18 años. El médico de familia ve de los 18 años en adelante. Pero tenemos otras especialidades como, por ejemplo, Cardiología, Oftalmología, Otorrinolaringología, Neurología, Traumatología, Endocrinología, Radiología, Neuropsicología, Nutrición, Medicina del Deporte…

Ricardo Castro: ¿Nos puedes contar un poco acerca de la historia de esta Fundación?
Pilar García: La historia de la Fundación es muy bonita. Empieza con Jérôme Lejeume, que es quien da nombre a la Fundación. Él era un médico que se dedicaba a la genética, que es buscar dentro de los cromosomas de cada persona si hay alguna alteración. Empezó a trabajar con personas con síndrome de Down y, por aquel entonces, no se sabía qué era lo que lo causaba. Él fue el que descubrió que las personas con síndrome de Down tienen tres cromosomas en lugar de dos. Dedicó toda su vida a trabajar en su consulta con las personas con discapacidad intelectual, pero también a investigar para tratar de mejorar su calidad de vida. Su forma de trabajar no era propia de esa época. Era una persona muy amable, miraba a los ojos, llamaba por el nombre, era cariñoso… Entonces, esas personas y sus familiares se sentían muy bien tratados e iban a verlo desde toda Francia. Por eso, cuando muere en el año 1995, su mujer y sus colaboradores deciden montar una Fundación en Francia para hacer exactamente lo mismo. Ya llevan 30 años y han abierto en otra ciudad de Francia, Nante; en Argentina y luego nos ha tocado a nosotros.

Agustín Gonçalves: Ahora hablemos de ti. ¿Cómo te sentiste cuando te llamaron para trabajar en la Fundación Jérôme Lejeume?
Pilar García: Estaba trabajando en otro sitio, donde me dedicaba al Neurodesarrollo, dentro del área de la Neuropediatría, y ya había trabajado con personas con discapacidad intelectual. Cuando me llamaron el director general, Pablo Siegrist, y la directora gerente, Beatriz Gil de Azcoiti, solamente con ver el entusiasmo, el trato humano y el cariño con el que se quería trabajar, dije esto es lo que quiero hacer. Estoy feliz y realmente encantada.

María Gómez: ¿En qué consiste exactamente tu trabajo aquí?
Pilar García: Yo soy pediatra, entonces veo a chicos desde que nacen hasta que tienen 18 años. Cuando vienen, generalmente con sus padres, hablamos para conocernos, ver cómo comen, si hacen ejercicio, si tienen amigos, cómo es su estado de ánimo… Después, ya nos centramos en la parte médica. Hay que mirarlo absolutamente todo para ver que está todo bien. Luego, damos una serie de recomendaciones. En Pediatría, nos vemos generalmente cada 6 meses porque los niños van cambiando y, a partir de la edad adulta, las revisiones suelen ser anuales. Nosotros hacemos una valoración global, acompañando y cuidando a las personas con discapacidad intelectual y a sus familias. Damos mucha importancia a la prevención y la detección precoz de cualquier patología que se pueda asociar, y dedicamos todo el tiempo que se necesite en cada consulta. Todo para que las personas con discapacidad intelectual tengan la mejor calidad de vida posible.

Ricardo Castro: ¿Qué has estudiado para llegar hasta aquí? ¿Y en qué te has especializado en tu profesión?
Pilar García: Estudié Medicina, que es una carrera larga y en la que hay que estudiar mucho. Después, tienes que hacer un examen que se llama MIR, en el que te preguntan de todo lo que has estudiado durante seis años. Una vez has sacado ese examen, eliges qué especialidad quieres. Yo, dentro de la Medicina, elegí Pediatría, que son cuatro años más. Y después te especializas aún más. A mí me gustaba mucho el área de la Neuropediatría y el Neurodesarrollo.

Agustín Gonçalves: Explícanos con palabras sencillas, que todos podamos entender, ¿qué es la neuropediatría y qué función tiene?
Pilar García: En Neuropediatría se estudia todo lo que tenga que ver con el cerebro. Hay personas que tienen, por ejemplo, epilepsia y eso lo trata un neurólogo y un neuropediatra. Aquí más específicamente nos centramos en el tema del Neurodesarrollo, que es ver cómo se va desarrollando la persona desde que nace, sobre todo, a nivel del aprendizaje, del lenguaje, etc.

Ricardo Castro: ¿Por qué elegiste esta carrera? ¿Qué es lo que más y lo que menos te gusta de tu profesión?
Pilar García: Elegí esta carrera de una manera muy definida. Medicina tiene muchísimas salidas y yo empecé sabiendo que solo quería hacer Psiquiatría Infantil o Pediatría. No quería hacer otra cosa, lo tenía muy claro desde el principio. Lo que más me gusta es el trato con las personas, el poder ayudarlas y que se sientan un poquito mejor que cuando entraron a la consulta. Lo que menos, algo que ya no hago, las guardias. Tener que trabajar de noche es muy duro.

Agustín Gonçalves: ¿Estás feliz con este trabajo? ¿Qué aprendes cada día siendo médico?
Pilar García: Estoy encantada. Yo creo que se me nota. Aprendo todos los días. Hay personas que vienen con muchos problemas, tanto físicos como de familia, y vienen con esa alegría y ganas de superarse, que me enseñan muchísimo. De verdad que aprendo todos los días en este trabajo, sobre todo, por la cantidad de gente buena que hay y que te enseñan a ser un luchador y a aceptar lo que te viene.

María Gómez: ¿Cómo es tu relación con los pacientes? ¿Qué es importante tener en cuenta para tratar a los pacientes?
Pilar García: La relación es buena porque nace del conocimiento. El hecho de poder dedicar tiempo, mirarnos a los ojos, conocernos… ayuda mucho a esa relación porque de esa manera podrán tener confianza conmigo. Por eso, en esta clínica, aunque sí es privada, queremos llegar a todas las personas. No queremos que nadie no venga porque no pueda permitírselo. Entonces, tenemos un bolsa de becas para cualquier persona que quiera venir y no pueda.

Ricardo Castro: ¿Cuántos pacientes has visto a lo largo de tu carrera? ¿Y cuántos pacientes sueles recibir en un día de consulta?
Pilar Gómez: No te sabría decir porque han sido miles, seguro. Cuando terminé la residencia, empecé a trabajar en un centro de salud y allí tenía que ver 40 personas todos los días, más los que vinieran de urgencias. Ha habido días que yo he visto 60 personas. Luego eso se ha ido reduciendo y lo mejor es ahora que veo dos pacientes al día, que es poquísimo, pero eso me permite tener mucho tiempo para cada uno de ellos y poder hacer las cosas bien. Soy una privilegiada.

Agustín Gonçalves: Cambiando de tema, estáis organizando una gala benéfica, en la que vamos a colaborar. ¿Nos puedes contar algo sobre este evento?
Pilar García: Estamos muy ilusionados con la gala, que es el 15 de noviembre. Es una forma de dar a conocer nuestra Fundación, no solo la parte médica que os he comentado, sino también la parte de investigación. Para poder hacer las cosas bien, para poder mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual, necesitamos financiación para investigar. Es una manera de que más gente, que a lo mejor no tienen relación con el mundo de la discapacidad intelectual, nos conozcan y nos puedan ayudar. Va a haber rifas, actuaciones, etc. Os agradecemos mucho que vengáis a ayudar.

Ricardo Castro: ¿Habéis realizado ya alguna investigación o participado en algún estudio?
Pilar García: Hemos hecho investigaciones sobre el sueño y ahora estamos pendientes de hacer estudios sobre las personas con síndrome de Down y el Alzheimer, otros estudios sobre la logopedia precoz, etc.

María Gómez: Para terminar, ¿cuál crees que es el futuro de la medicina y, en concreto, de la Fundación?
Pilar García: La Medicina está avanzando mucho en todos los ámbitos y cada vez se sabe más de curas, pero cada vez hay más deshumanización. Es decir, cada vez se mira más la enfermedad que a la persona. Nos falta ser más humanos. Esto es algo que nos gustaría ir cambiando y desde la Fundación tenemos ese compromiso de ir a las facultades de Medina y que vengan los estudiantes para enseñarles que se impliquen. El futuro concreto de la Fundación es seguir creciendo porque está viniendo gente de toda España. El propósito es crecer y, si podemos, abrir en otros sitios para llegar a más gente.

*Noticia elaborada por los alumnos del programa de Formación FOCUS Labora*