Entrevista a Jorge González, Coordinador de Vida Adulta y Envejecimiento Activo de Down Madrid

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Jorge González ha participado en el programa de radio Palabras Mayores del Grupo Senda.

Juani Loro: Comenzamos una vez más este tiempo de radio conociendo cómo ha trastocado la vida este estado de alarma en muchos sentidos, sobre todo como también hacemos habitualmente centrándonos en esos colectivos que llamamos más vulnerables. Hoy al otro lado del teléfono está el Coordinador de vida adulta y envejecimiento activo de Down Madrid, Jorge González al que vamos a saludar ya, Jorge buenos días.

Jorge González: Hola, que tal muy buenos días.

Juani Loro: ¿Qué tal estas?

Jorge González: Ahí vamos, llevando las cosas lo mejor que podemos y bueno lo más activos posible intentando facilitar también, a todas las personas a las que apoyamos, la vida lo mejor que podemos.

Juani Loro:  Vamos a hablar de todo ello, de cómo bueno pues como decía ¿no? ha trastocado esta crisis sanitaria el trabajo de muchos profesionales. En este caso nos centramos en vosotros, pero antes de comenzar a hablar de ello Jorge, yo he dicho que eres el coordinador de vida adulta y envejecimiento activo de Down Madrid, ¿qué hacéis exactamente en esta área?, ¿cuáles son los objetivos con los que trabajáis?

Jorge González: Sí, bueno para entender un poco el área tenemos que conocer que, en las personas con discapacidad, la esperanza de vida ha aumentado muchísimo con respecto a hace 10 o 20 años, de tal manera que podemos afirmar que cada vez las personas con discapacidad intelectual y en concreto con síndrome Down viven más años, viven hasta edades más avanzadas y esto lo que hace es que cada vez haya más personas con discapacidad mayores. En la etapa un poco de la vejez, lo que hacemos en nuestra área es que estas personas tienen unas necesidades específicas un poco diferentes a otras etapas de la vida y lo que tratamos es, tanto a las personas con discapacidad mayores como a sus familias, pues darles un apoyo más específico en esta etapa de la vida.

Juani Loro: Siempre que se habla de envejecimiento Jorge, seguro que lo has escuchado y lo has dicho en más de una ocasión, cuando hablamos de envejecimiento, de ese alargamiento de la vida de las personas en general, también de las personas con discapacidad, siempre se dice lo mismo, ¿no? es un logro el sanitario y social. Hace unos años, tú lo acabas de decir, hablar de envejecimiento en personas con discapacidad intelectual era, bueno pues era raro, ¿no? En eso hemos crecido, hemos avanzado.

Jorge González: Sí. Sí efectivamente yo creo que al final es fruto un poco de todo el trabajo que se viene haciendo los últimos años, tanto de los avances médicos como de los avances un poco en estimulación temprana y en todos los programas de estimulación; lo que han conseguido es, pues lo que decíamos, ¿no? que las personas con discapacidad intelectual y por ejemplo las personas con síndrome de Down vivan bastantes más años. Es un logro de un trabajo, ¿no?, por poner un dato que creo que visibiliza muy bien la situación, hace 30 años la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down era en torno a los 30 años, hoy en día en torno a los 60, es decir que en 30 años hemos aumentado esa esperanza de vida 30 años más; esto tiene una lectura buenísima y es que efectivamente estamos posibilitando muchos más años de vida a las personas. Pero tiene también un reto y es qué cosas nuevas y qué apoyos tenemos que ofrecer a estas personas, pues es una etapa de la vida, de alguna forma casi me atrevería a decir novedosa, para las personas con discapacidad intelectual y que los diferentes servicios vamos aprendiendo y vamos viendo qué necesitan y cómo lo necesitan.

Juani Loro: Jorge, decíamos al inicio que esta situación en la que estamos inmersos ha trastocado las rutinas y el trabajo de muchos profesionales, en vuestro caso también, ¿cuáles son los cambios más significativos que puedes contarnos en ese en ese trabajo y cómo se está llevando a cabo esa labor en este estado de alarma?

Jorge González: Sí, bueno la Fundación Síndrome Down de Madrid, es una organización mediana y apoyamos a las personas a lo largo de todo el ciclo vital, de tal manera que tenemos desde Servicio de Atención Temprana de 0 a 6 años, gestionamos dos colegios, un servicio de empleo, ocio, deporte…son muchos los servicios de apoyo que gestionamos, entonces ha afectado a todos, pero a cada uno un poco de manera diferente. El denominador común, sería que claramente todos ellos se dan ordinariamente de forma directa, es decir, que lo lógico es que venga la persona a uno de los centros o nosotros las personas ir a donde están ellos, pues por ejemplo los centros de trabajo, y el apoyo que damos , todas las acciones que hacemos, son en contacto directo Esta situación ha hecho que no podamos hacer ese contacto directo y lo que estamos haciendo es que todo ese apoyo que habitualmente como digo, damos de persona a persona, hacerlo de forma telemática. A cada uno de los servicios ha afectado de una manera un poco diferente, pero todos hemos tenido que pasar a desarrollarlos de forma telemática.

Juani Loro:  Lo más importante de lo que dices, Jorge, creo que es que esos servicios se siguen prestando de otra manera, gracias al apoyo al apoyo de las tecnologías pero que siguen activos. Esta crisis, este confinamiento, esta situación que vivimos ¿afecta de una manera diferente o especial con algún matiz diferenciador a las personas con discapacidad intelectual?

Jorge González: Yo diría que sí, hay cuestiones que a todos nos afectan, tengamos o no discapacidad intelectual pero sí hay alguna cuestión que afecta de forma diferente, sí hay alguna cuestión que afecta de forma especial. Lo primero es que yo creo que ha puesto en marcha bastante visible que existe una mayor brecha digital que la que existe en personas sin discapacidad; de esta manera justo hemos tenido que recurrir a la tecnología y en algunos casos, obviamente cada caso es diferente, pero sí que, de forma generalizada, pues vemos en muchas personas que hay una mayor dificultad tanto de aprendizaje anterior como de adaptarse a la situación; entonces bueno, esto sí que afecta de una forma especial. Luego afecta también en que, si todos somos un poco de dependientes de nuestro contexto, de nuestra familia, del apoyo que tengamos, ellos más. De tal manera que el éxito o el menos éxito de cómo están viviendo la situación va a estar muy supeditado también al apoyo familiar que tienen. Familias que por diferentes cuestiones tienen menos posibilidades de dedicar tiempo, recursos, etc. obviamente a la persona con discapacidad está teniendo más dificultades que igual de no tenerla pues ella misma tendría recursos para adaptarse a la situación de mejor forma. Y luego, tercero, hemos visto en general que la verdad es que estamos sorprendidos positivamente y estamos viendo que se han adaptado en general muy bien a la nueva situación,  incluso diría mejor que si a cualquiera nos hubieran preguntado antes de todo esto cómo se adaptarían a ella, pero sí que vemos en algunos casos que personas que tenían igual alguna patología previa de carácter psicológico, sí que se ha disparado o que se ha reactivado y esos son los casos en los que encontramos más dificultades.

Juani Loro: Ahora que estamos hablado todos de estas fases, en la desescalada de esta fase 0 que ha arrancado hoy en casi todo el país a excepción de algunos lugares, vosotros, qué conocéis más la realidad y las necesidades de este colectivo Jorge, ¿cómo ha de ser esa desescalada?

Jorge González: Bueno, yo creo que en un primer momento el hecho ya de poder salir en algunos momentos del día, aunque algunos de ellos ya venían haciéndolo porque tenían unas necesidades como especiales y venían haciéndolo, yo creo que por un lado al igual que a todos, nos va a venir y les va a venir muy bien. Eso es importante hacerlo con las medidas adecuadas y dónde creemos que vamos a tener quizás más dificultades o que hay que poner ahí una mayor intensidad de apoyos, es cuando tengan que volver las personas que trabajaban en una empresa ordinaria a su empresa, las personas que participan en un centro ocupacional al centro ocupacional, atención temprana, los propios colegios o bien de educación ordinaria o de educación especial, ahí es donde es un reto importantísimo porque quizá en algunas personas posee mayor dificultad para que entiendan y lleven a cabo un poco todas las actuaciones que debemos seguir todos los ciudadanos, pues de mayor cuidado de la persona, de la distancia social, etc. Creo que esa desescalada se debe producir porque ya van necesitando rutina pero que tiene bastantes dificultades, desde luego.

Juani Loro: ¿Vamos a estar pendiente porque es verdad que tú has mencionado un aspecto muy importante sobre todo el aspecto laboral, no? que, si bien es cierto que una parte enorme, importantísima de la sociedad española está ahora mismo preocupada por el qué va a pasar con ese trabajo, después cuando hablamos de personas con discapacidad intelectual, imagino que habría que planteárselo también de una manera pues muy seria. Esta situación, Jorge, que estamos viviendo, tú también has apuntado algo, genera pues sensaciones, emociones, sentimientos diferentes en cada uno de nosotros. Primero, vosotros como profesionales, estaréis sometidos también a una tensión diferente. ¿Tú crees que vais a necesitar o estáis necesitando ya un refuerzo psicológico?

Jorge González: Bueno, claro cada caso requerirá unas necesidades distintas. Yo lo que estoy viendo conmigo y con los compañeros es que esa posible necesidad de mayor apoyo, la estamos encontrando en las reuniones que hacemos de forma telemática , en el hablar por teléfono con otro,  es decir lo que yo creo que es claro que necesitamos, me atrevería a decir que a todos los ciudadanos, no sólo los profesionales de diferente índole, es como compartir un poco esta situación nueva no? las incertidumbres, los miedos y yo creo que ese compartir sí está sucediendo. Yo de hecho diría que una de las cosas positivas que estamos viendo es que estamos trabajando de forma más colaborativa, estamos trabajando con otros profesionales que igual en el dia a dia, antes de las crisis, pues no lo hacíamos. Al final hemos tenido que proponer cosas nuevas y este nuevo proponer nos ha hecho tener que trabajar de forma más colaborativa y yo creo que en esos grupos de colaboración y en esas conversaciones, ahí sí que los profesionales pues nos apoyamos bastante, manifestamos nuestro miedo, cómo nos sentimos, etc. Yo creo que ya un tratamiento podríamos decir más psicológico, más terapéutico, creo que a priori, no. Quizás estamos ya bastante acostumbrados y son estrategias que usamos en el dia a dia y veo difícil, salvo algunos casos que lo vayamos a necesitar, pero desde luego que ese apoyo como compañero y ese expresar nos viene fenomenal y es fundamental en esta nueva etapa que viene, desde luego.

Juani Loro: Una nueva fase que viene, que ya decíamos ha arrancado hoy en muchos sitios. Jorge quiero saber ya también, esto ya como algo personal, lo que va un poquito más allá de tu perfil profesional, ¿qué has aprendido como persona de toda esta situación, de todos estos cambios que nos has contado?

Jorge González: Bueno, ya a nivel más personal, yo además que tengo hijos más la parte de todas las personas a las que apoyamos, etc. Yo creo que sí que podemos más de lo que creemos. Ya lo decía antes con las personas con discapacidad, pero yo que tengo hijos pequeños pues igual, si antes de que hubiera ocurrido todo esto nos hubieran preguntado, oye cómo se comportarían tus hijos si están 30 o 40 días en casa y digamos como que era imposible y lo hemos hecho y bueno, pues han sido momentos difíciles, pero mejor de lo que todos hubiéramos dicho. De tal manera que la primera lectura quizás es esa, que no nos pongamos barreras a nosotros mismos y que tenemos más capacidad para el cambio de la que muchas veces pensamos, veo eso un elemento positivo y luego yo creo que otro elemento es que nos ha servido para priorizar, para saber separar lo verdaderamente importante de lo menos importante, yo creo que cada uno habrá hecho su propia meditación y reflexión personal, pero entiendo que al final todos nos hemos dado cuenta de qué es lo que más bien nos hace , que nos gusta el volver también a nuestra familia, a las cosas que verdaderamente nos son útiles etc., y a saber qué cosas, pues quizás son menos importantes. Espero que este aprendizaje lo mantengamos en el tiempo una vez pase esto.

Juani Loro: Ojalá sea así y no sea cierto, Jorge, esto que también se dice mucho, ¿no? que tenemos una memoria muy muy flojita para algunas cosas. Yo creo que sí, que esto ha sido un cambio de una magnitud importante y que esas reflexiones han llegado y ojalá hayan llegado para quedarse.

Jorge González: Si me permites como reflexión más de del sector de la discapacidad, yo creo que sí que tendremos que volver a fortalecer más todos los aprendizajes de nuevas tecnologías, yo creo que es algo que estaba ahí y que venimos hablando de ello pero que está aquí. Sí se ha sacado a la luz la necesidad imperiosa de que tenemos que poner muchos más esfuerzos en que manejen bien las tecnologías porque tanto en situaciones como estás como lo que nos viene a futuro, pues va a ser una herramienta fundamental para todos y también para ellos, yo creo que ese aprendizaje…y luego justo con esta reflexión que hacía de priorizar, pues es también priorizar lo que de alguna forma enseñamos. Yo creo que eso tanto a personas con discapacidad como en los colegios y las universidades, que muchas veces quizá enseñamos cuestiones que no son tan prácticas ni tan necesarias, y esto nos debería enseñar a refocalizar un poco nuestras enseñanzas y los aprendizajes a cosas que son más necesarias y que tienen más utilidad. Para mi serían un poco las dos grandes reflexiones del sector.

Juani Loro: Reflexiones importantísimas, y ya, por último, escuchándote me preguntaba es cierto que el campo de la discapacidad, creo y esto sí que es una opinión personal Jorge, no tiene la visibilidad que debe tener y creo que en esta crisis sanitaria sí que quizás esa visibilidad ha sido un poquito más visible. Cuando hablamos de necesidades, ya no sólo de vosotros los profesionales sino de este colectivo de discapacidad intelectual ¿crees que esa apertura a una ligera mayor visibilidad debe ir creciendo una vez que acabe todo esto?

Jorge González: Sí, comparto absolutamente tu reflexión y ojalá efectivamente se mantenga. Yo creo que todos tenemos que hacer un esfuerzo porque la realidad de las personas con discapacidad en general, intelectual también, pero en general se conozca más y sea más sensible y que efectivamente que no sea sólo en situaciones como éstas sino que en el dia a dia, en cada ley, en cada acción que desarrollamos como ciudadanos pues pensemos también en las personas con discapacidad, en las personas mayores, en colectivos quizá menos numerosos y que a veces no es el primer colectivo que te surge pero que desde luego que están ahí y que muchas veces necesitan más apoyo que otros, de tal manera que tienen que estar muy presentes en cada cosa que hacemos como sociedad.

Juani Loro: Cada cosa que hacemos como sociedad, porque todos y cada uno de nosotros, independientemente de nuestras capacidades o discapacidades, tenemos los mismos derechos como ciudadanos. Jorge González, Coordinador de vida adulta y envejecimiento activo de Down Madrid, gracias por esa labor que realizáis, ahora telemáticamente da igual, pero que sigue llegando a las personas con discapacidad intelectual en Down Madrid y gracias por querer contarlo esta mañana.

Jorge González: Muy bien, un placer, encantado, muchísimas gracias a vosotros por ser un altavoz. Gracias.

Juani Loro: Un abrazo grande, Jorge.

Jorge González: Adiós.