Sensibles a otras causas: Apoyamos a los pacientes con enfermedades raras
Sección Actualidad alumnos FOCUS
Existen más de siete mil tipos de enfermedades raras y cerca de tres millones de personas tienen una enfermedad rara, en España. Las personas con discapacidad intelectual somos #Sensiblesaotrascausas y queremos sumarnos a esta porque las personas con enfermedades raras también merecen nuestro apoyo.
Según la Organización Mundial de la Salud, las enfermedades raras son aquellas enfermedades que tienen menos de cinco personas por cada diez mil habitantes. Una probabilidad parecida a la de encontrar un trébol de cuatro hojas.
Cada 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este día se celebra para para dar a conocer las necesidades de los pacientes. Por ejemplo, el diagnóstico rápido, la investigación y el tratamiento específico son fundamentales para que para mejorar su calidad de vida y su salud.
Por eso, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) trabaja a favor de los derechos de las personas con una enfermedad rara. Este año ha lanzado la campaña «En enfermedades raras, ¿vale más prevenir que curar?».
Con esto se refieren a que «la prevención no es solamente que la enfermedad no aparezca; también es identificarla lo antes posible y actuar cuanto antes para evitar que se agrave».
*Noticia elaborada por los alumnos del programa de Formación FOCUS Labora*