La entrevista de Down Madrid -Mar-

Mar García Orgaz, es logopeda, psicomotricista, psicóloga y terapeuta familiar, lleva trabajando en Down Madrid casi tres décadas y actualmente es la coordinadora de Escuela de Familias. Se define como responsable, exigente, emotiva, respetuosa con los legados familiares, abierta a las novedades y en continua actualización y como bien dice ella “Es parte del ADN de Down Madrid”.

¿Cuál ha sido tu trayectoria dentro de Down Madrid?

En la Organización llevo trabajando 29 años, entré cuando era Centro Infantil de Terapia, en la Calle Caracas y estoy muy orgullosa de haber pertenecido al equipo de Maria Isabel Zulueta. No olvidemos que el “Equipo de la calle Caracas”, junto con el Hospital de Santa Cristina, fue pionero en Atención Temprana en España. Entré como logopeda, después pasé a ser  estimuladora de bebés con síndrome de Down y a organizar grupos de padres. En mis sesiones participaban todos… los padres, los hermanos y los abuelos. De ahí parte mi experiencia con las familias y fue lo que me  hizo ver la necesidad de formarme en terapia familiar. Allí pasé 17 años.

¿Cómo se inició los diferentes grupos de Escuela de Familias? ¿Con qué grupos de apoyo a familiar cuenta actualmente la Fundación?

Cuando nos cedieron el actual edificio en 2005, me ofrecieron la Asesoría Psicológica y la Escuela de Familias de Escolar y seguí llevando por un tiempo los grupos de padres de atención temprana.

En ese año, empecé a organizar los grupos de abuelos, con los que hemos participado en diferentes Jornadas y Congresos[1], sobre temas de familia y discapacidad de gran repercusión. Hoy en día, muchos de los abuelos que empezaron a participar, siguen asistiendo a los talleres después de tantos años, a pesar de que  sus nietos ya son mayores de edad.

Desde entonces,  se iniciaron también  los Talleres de hermanos pequeños, con un formato de varias sesiones y con una metodología específica que fue reconocida como Buena Práctica en la Feria de Dinamización asociativa de Valladolid (2013). Y tuvimos la oportunidad de presentar  en el II Congreso Internacional sobre Familias y Discapacidad, las Familias en el Centro, en Barcelona (2014).  También he seguido llevando grupos de padres, con los padres del aula de autonomía, del grupo de habilidades sociales.

Por supuesto que he seguido llevando grupos de padres, con los padres del aula de autonomía, del grupo de habilidades sociales. Y desde  que la Escuela de Familias se hizo transversal en Septiembre de 2014, coordino todos los grupos de padres de la Casa y empiezo a llevar grupos de padres de adultos y hermanos adultos. Actualmente se mantienen y como novedad este año , hemos creado los grupos de apoyo multifamiliar, al que pueden asistir juntos, padres, hermanos y abuelos para compartir desde sus distintos roles la realidad vivida.

¿Por qué decidiste trabajar con personas con discapacidad intelectual?

Creo que algo tuvo que ver que dos años atrás había nacido un sobrino con parálisis cerebral y yo como tía y psicóloga me impliqué un poco en la orientación a mi hermana. Cuando me ofrecieron el trabajo, no lo dudé. Un año después de comenzar a trabajar en Down Madird nació una sobrina con síndrome de Down. Me gustaba el trabajo, me sentía muy útil. Y realmente después de muchos años me doy cuenta que me identifico con los débiles. Me permiten sacar mi lado débil sin ningún temor. Esa parte que al ser profesional de ayuda a veces tienes que esconder.

¿Cómo te diste cuenta de que este trabajo formaba parte de tu vida? La verdad, es que me lo hace ver la gente: mis amigos, mi familia y las familias de Down Madrid.

¿Qué ofrece a las familias estos grupos de apoyo? ¿En qué pueden participar?

Lo que pretendemos es que la familia se sienta acompañada, valorada y necesaria. Trabajamos día a día por conseguir un servicio de calidad. Este curso 2016/2017  están en marcha 10 grupos de apoyo a Familias (abuelos y padres),  que llevamos entre dos psicólogas. Hemos programado 15 Talleres Formativos de temas previamente elegidos por las familias, impartidos por profesionales internos y externos. Específicamente para hermanos, hemos programado 6 encuentros, además de una Mesa de Hermanos y un Taller para hermanos pequeños, también ha tenido lugar una visita cultural en familia, dos conferencias y un cineforum.

¿Cuántas familias participan?

En los grupos de apoyo de padres y abuelos participan unas 120 personas y en los talleres formativos unas 150 personas. En los Encuentros de hermanos entre pequeños y adultos participan unos 50 y en el resto de actividades, calculo que asisten unas 90 personas. Es decir, que estimamos que este curso habrán participado 410 familiares .

Hemos observado que los familiares más jóvenes participan con más frecuencia en las actividades como en grupos de apoyo, creo que tiene que ver con que al principio tienen la necesidad de conectar más con otras familias en su misma situación. Y posteriormente siguen involucrados en la Fundación y asisten a actividades puntuales de carácter formativo que responden a necesidades concretas del ciclo vital por el que están pasando sus hijos.

Resume en cuatro frases un día de tu trabajo

Es muy variado, parte de gestión sobretodo técnica y parte afortunadamente de atención directa. Esto es lo que me carga las pilas, me nutre y me conecta con las necesidades y preocupaciones de las familias.

¿Qué es lo que destacarías como vas beneficioso del servicio para las familias?

Que es un Servicio que permanece en el tiempo, que acompaña en todo el Ciclo vital de la persona. Que toma el pulso de la realidad actual y lo pone a disposición de las familias de manera gratuita.

¿Qué es lo más difícil de superar como profesional de atención directa?

El no hacer a las familias dependiente de tu apoyo, el arte es hacerles ver sus propias capacidades.

¿Tienes alguna anécdota o historia que te gustaría compartir en esta entrevista?

Una anécdota que sale a veces en mi casa es que al estar preparando una clase para el Experto en Atención Temprana , estaba visionando vídeos de un alumno, y mi hijo que era un poco más mayor que el niño, me preguntó: “¿Mamá, ese niño es el que vas a adoptar?” Estoy segura que tenía celos de él.

Otra anécdota que me pasó y a la que me aferro cuando a veces me cuestiono si mi trabajo sirve de algo viene de una familia a la  que he tenido el placer de acompañar desde que su hijo tenía un año. Nuestra relación empezó en un grupo de padres, los temas traídos llevaban a  reflexionar y sin duda generaban algún cambio de actitud. Un día, tuve  la enorme satisfacción de oír  que en su empresa contrataban a personas con síndrome de Down , porque en una sesión de un Grupo me habían oído decir, que el futuro de los hijos, había que construirlo desde pequeños. Siempre tuve muy presente el Título de  un libro editado por la Asociación Síndrome de Down de Madrid. ” El futuro empieza hoy”.

¿Cuál es el momento que borrarías de tu memoria?

Cuando llevaba la Asesoría psicológica de la Etapa Escolar y daba las habilidades emocionales en el aula de autonomía y llamó a mi puerta un joven adolescente a decirme que ya trabajaba, que  era autónomo en las tareas domésticas y que por lo tanto ya no tenía síndrome de Down. Ese día, tuve un click en el estómago, ese click necesario para trabajar “para y con” las personas con discapacidad y sus familias.

¿Qué les recomiendas a los padres?

Que construyan un equipo con los profesionales, que participen, que den voz a sus ideas, que propongan con confianza.

Que piensen también en todos los logros conseguidos y las sorpresas que les han dado sus hijos. Y en que se les abre una oportunidad de explorar otras nuevas oportunidades. Que no teman, que el futuro es único para cada uno y que hombro con hombro se puede.

[1]  Participación en Jornadas y Congresos:

• FADEMGA 2006
• IV Congreso Nacional de Familias 2009
• Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer)  junio de  2010.
• Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (CEAPAT) junio 2012.
• Publicaciones: Guía de abuelos y Relatos en julio de 2016