Entrevista de Down Madrid a Jorge González

«Apoyamos a personas con síndrome de Down y con otras discapacidades intelectuales e intentamos que sean lo más autónomos posible»

 

Entrevista a Jorge González, Coordinador de vida adulta y envejecimiento activo en Down Madrid con motivo del día mundial del síndrome de Down.

Entrevistador: Jorge González acércate por favor. ¿Qué tal? ¿Cómo estamos? Buenos días Jorge.

Jorge es psicólogo de la fundación Down Madrid. Una fundación que como su propio nombre indica da servicio a las personas que tienen síndrome de Down en la comunidad Madrid y procura, si no me he informado mal, que las personas con Down en Madrid sean lo más autónomas posibles.

Jorge: Sí, efectivamente, nuestro objetivo es apoyar a personas con síndrome Down, también con otro tipo de discapacidad intelectual y lo que tratamos es que sean los más autónomos posible y que participen como cualquier otro ciudadano.

Entrevistador: Estamos viendo imágenes de la fundación Down Madrid y de lo que hacen ¿Es una fundación pública o privada? Cuéntanos.

Jorge: Pues celebramos este año nuestro treinta aniversario. Es una fundación creada por familias, sobre todo por madres de personas con síndrome de Down que hace treinta a cuarenta años entendían que lo que les ofrecía la sociedad no era suficientemente bueno o ellos tenían unas expectativas más altas con respecto a lo que sus hijos podrían conseguir, entonces, nace primero como una asociación con el ánimo de generar recursos que apoyen y que saquen lo mejor de sus hijos y después de treinta años ha ido creciendo cada vez más y afortunadamente podemos tener más áreas de apoyo y cada vez más fuerza en ese sentido.

Entrevistador: Es una fundación, que decías Jorge que tiene su origen ¿Hace cuánto tiempo?

Jorge: Hace treinta años.

Entrevistador: Fundada por padres y madres, principalmente madres que entienden que la administración pública y sobre todo el sector sanitario apoyaba lo suficiente a las personas con síndrome de Down ¿en esos últimos años está cambiando para bien?

Jorge: sí, yo creo que estas tres últimas décadas en hay un cambio abismal, un cambio muy grande, yo tengo la oportunidad de hablar con muchas madres que muchos padres y a veces lo que te cuentan de hace treinta o cuarenta años, pues de algunos pediatras, de algunos profesores son muchas veces historias de rechazo o de pocas expectativas en las personas con síndrome de Down. Es lo que ocurría hace treinta años, afortunadamente que yo creo que estas madres y padres coraje han ido consiguiendo rompiendo hitos.

Lo que hace treinta años podía parece impensable cómo que trabajar en una empresa ordinaria, que pudieran participar en el colegio, que pudieran participar en las actividades culturales del centro deportivo. Hace treinta años podía ser impensable y a día de hoy es una realidad y es gracias a que se ha creído en ellos y a que han sacado lo mejor de ellos.

 Entrevistador: La fundación dos Madrid en cuáles son sus principales virtudes ¿Qué hacéis para que las personas con síndrome de Down sean más independientes?

Jorge: Nosotros siempre decimos que las personas con síndrome de Down empiezan en el colegio a los pocos días de nacer. Desde que nacen se hace un un esfuerzo muy notable en lo que llamamos atención temprana y es intentar que ese desarrollo que en personas que no tienen ningún anomalía les ocurre de forma natural, lo que hacemos en esos primeros seis años de vida es estimularlos máximo. Está comprobado que si se estimulan en esos seis años de vida todos los dominios y funciones cerebrales se puede ser en un futuro van a tener pues mayor capacidad aprendizaje, van a tener unas mayores capacidades. Se empieza a trabajar desde muy temprano, en sus seis primeros años de vida, como te digo, son fundamentales. Mucha estimulación, se trabaja más de manera holística, también con la familia, con los colegios, con las escuelas infantiles dando pautas y tratando básicamente sacar la mejor versión de cada una de las personas no luego en la etapa escolar.

Además de tener un colegio de educación especial, pues trabajamos de manera también muy significativa apoyando colegios de integración pues para que las personas con síndrome de Down estén lo mejor integrados posible y adquieran los mayores aprendizajes.

En la etapa adulta estamos muy enfocados en la formación para el empleo y tenemos un servicio de empleo muy potente actualmente apoya a unas doscientas cincuenta personas que trabajan pues en más de ciento cincuenta empresas en este caso la comunidad de Madrid, que es no es nuestro ámbito de actuación, pues como cualquier otro compañero y realizando su trabajo pues fenomenal. Y luego hay servicios más transversales como pueden ser pues el ocio, el deporte, las actividades culturales porque lo que intentamos es como cualquier otro ciudadano porque esas áreas tan importantes para el desarrollo personal por las puedan desarrollar, unas veces en entornos inclusivo y otras veces haciendo actividades específicas.

Entrevistador: Me has hablado Jorge de los bebés hasta seis años, la necesidad de estimularlos, luego más hablado de los chavales, de los colegios especiales o integrados, de su etapa más adulta, de su integración laboral.

Tú eres sin embargo coordinador de la vida adulta y envejecimiento, háblanos un poco de tu especialidad, porque yo decía principio programa que no era habitual que las personas con síndrome de Down tuvieron una esperanza de vida más allá de los treinta años.

Jorge: Si como muy bien gracias al principio, una características muy singular y es que efectivamente, en estas tres últimas décadas la esperanza de vida de las personas con síndrome Down aumentado treinta años.Eso es un hito casi diría histórico, porque es un hecho de casi de estudio. ¿Cuáles son las causas de este aumento? Por un lado las médicas, todo lo que se ha avanzado a nivel médico en problemas de cardiología, los antibióticos que se han ido resolviendo muchos de los de los problemas médicos que tenía a las personas.Ha hecho que sean personas con mucha más actividad cognitiva, física, etcétera. Y esto está haciendo que la esperanza de vida pues sea cada vez mayor.

Esto que es una buenísima noticia trae también parejo como que las organizaciones o la sociedad no tiene previsto recursos para los más mayores a partir de los cuarenta y cinco años, pues que te empiezan a tener quizá una serie de necesidades diferente a lo que la sociedad les da. Y es lo que ha propiciado que iniciemos un área específica en la fundación de síndrome de Down Madrid en la que tratamos de responder a las necesidades de los mayores.

¿Qué pasa cuando se jubilan? Estamos comenzando a tener los primeros trabajadores jubilados, pero que tenemos muy poquitos, pero que los próximos diez años cada recibiremos teniendo más.Tenemos también a nivel cognitivo, como podemos estimular porque la enfermedad de Alzheimer se da en una mayor probabilidad que en población sin discapacidad y con otro tipo de discapacidad intelectual estamos trabajando también mucho en esta estimulación cognitiva en la valoración y seguimiento bueno estamos intentando responder.También estamos intentando responder a las necesidades de las familias, ya empieza a ver padres que fallecen y son los hermanos los que se convierten en el cuidador principal, pues como podemos apoyar también ese proceso y luego el tema de la vivienda o residencias, que cuando fallecen los padres o ellos quieren un cambio, que es un tema también muy importante a resolver.

Entrevistador: Un tema complicado, desde luego, ya además tengo entendido que es uno de los mayores miedos de los padres con personas con síndrome de Down, después de mi qué, ¿qué va a ocurrir? Vosotros ayudáis también a gestionar esto.

Jorge Sí, damos ese apoyo y estamos casi diría en fase un poco de estudio de otras alternativas también y de ver las mejores alternativas que actualmente existen para intentar orientar a las familias que se encuentran en ese proceso.

Entrevistador: El Jorge González ¿Cuál es la esperanza de vida de una persona con síndrome de Down hoy en 2019?

Jorge: Sesenta años, en torno a los sesenta años lo que nos dice los últimos estudios que está siendo.

Factor que más incide en que no sea igual a las personas con síndrome de Down está haciendo un envejecimiento algo prematuro, pero sobre todo el tema de la enfermedad del Alzheimer en el que se da una particularidad y es que la probabilidad es mucho mayor que en población sin discapacidad. Incluso empiezan hablar muchos expertos de que igual en el síndrome Down está la clave para resolver el problema del Alzheimer, no solo en el síndrome de Down sino en toda la población en general, dado que bueno que está ocurriendo algo esa trisomía que provoca a nivel fisiológico una situación en la cual la probabilidad es como digo es mucho mayor.

Entrevistador: Esa trisomía ¿Qué es esto?

Jorge: Bueno a nivel cromosómico, nosotros en el cromosoma veintiuno pues las personas que no tenemos una discapacidad intelectual tenemos dos cromosomas veintiuno.

Y ellos se da la circunstancia de que tienen tres, esto que puede parecer poca cosa, podríamos decir, lo que causa, lo que provoca, pues es una serie de alteraciones. La más significativa es la que tiene que ver con lo cognitivo, lo que conocemos la discapacidad intelectual: mayor dificultad para aprender y luego una serie de características pues más de tipo fisiológico. Pues que son de una estatura más baja, los rasgos en la cara, etc. que es lo que provoca esta trisomía, esta alteración cromosómica.

Entrevistador: Desde el punto de vista de la de las patologías, por lo que podido investigar, una persona con síndrome Down se identifica por si fisonomía  por los rasgos: los ojos achinados, la cierta tendencia a la obesidad, en los hombres incluso mucha fuerza.

Pero con respecto a las patologías, porque he estado viendo que existe una cardiopatía que es muy habitual, incluso que es congénita en todos, cuéntanos

Jorge: sí, bueno no se da en el cien por cien de los casos pero sin una mayor probabilidad de lo que se da en otro tipo de circunstancia. Y afortunadamente a nivel médico se ha avanzado muchísimo y en los primeros años de vida aquellas personas que tienen esta patología congénita pues se operan.

Y la verdad es que los resultados están siendo muy positivos, llevan una vida perfectamente normal es verdad que bueno como te comentábamos anteriormente quizá faltan estudios suficiente de qué pasa luego a los sesenta años porque son operaciones que no han tenido tanto recorrido y bueno pues tenemos que ver luego en la etapa adulta como pueden afectar, pero la realidad de hoy en ese sentido, es que bueno pues tenemos la suerte de tener de uno médicos fantásticos en este país que operan y que a nivel funcional no suele dar problemas.

Entrevistador: Hoy le recuerdo que el día 21 de marzo esa es la razón por la que Jorge González de la fundación síndrome de Down de Madrid está aquí con nosotros, para acercarnos un poco la realidad de estas personas.

 Y hay diferentes asociaciones que en todo el país están celebrando esta efeméride este 21 de marzo me gustaría que vieran el vídeo de Down España que ha lanzado con el hashtag “La suerte de tenerte”

[Vídeo]

Entrevistador: Jorge ¿Hay grados?

Jorge: La verdad es que hay bastante heterogénea ya que esa trisomía del par 21 lo que provoca como decíamos antes es una discapacidad intelectual, pero dentro de esa discapacidad intelectual afecta de forma heterogénea tenemos desde personas que van a tener un nivel de autonomía bastante alto, que van a ser autónomos en transporte, que van a poder desarrollar las necesidades de la vida diaria de forma muy autónoma relacionarse bien y es verdad que son la mayoría afortunadamente y es verdad que tenemos también en otras personas con la misma causa, esta trisomía una mayor discapacidad intelectual y van a tener más dificultades en esa autonomía, en ese relacionarse en poder comunicarse y como te digo las diferencias son bastante significativas entre unos y otros.

Entrevistador: Una persona con síndrome de Down ¿Puede hacer todo lo que puede hacer una persona, me refiero desde un punto de vista intelectual, que una persona sin síndrome de Down? porque vemos ejemplos de personas que lo tienen y que son universitarios, licenciado o ¿Esta es una aspiración demasiado feliz?

Jorge: Desde luego que es una excepción, no es lo habitual, pero bueno esas excepciones desde luego que están ahí, y lo que tenemos que tener es que tengan el apoyo suficiente para que cada uno dentro de sus posibilidades pues llegue al máximo, pero efectivamente en la actualidad es la excepción, aquella persona que puede estudiar una carrera universitaria. La amplia mayoría tiene una altísima capacidad aprendizaje, de socialización, de desarrollar trabajos pero quizá ese estudio universitario es más difícil.

Entrevistador: Quiero que veamos otro de los videos que hoy se publican. A mí es el que más me ha llamado la atención, quizás es más emocionante, es de la asociación Asindown ¿Lo has visto? es bastante emocionante.

 [Vídeo]

Entrevistador: ¿Eso es así, no?

Jorge: Creo que son como de verdad o sea yo creo que es la característica.

Que en una sociedad en la que muchas veces, pues no somos todo lo honesto, transparente, no decimos pues toda esa verdad, pues ellos yo creo que nos enseñan esa honestidad, esa transparencia ese cariño, esa lealtad yo creo que tienen muchísimos valores a nivel emocional y principios de los que tenemos todos mucho que aprender.

Entrevistador: Tu trabajo con ellos, repetimos Jorge es el coordinador de vida adulta y envejecimiento de la fundación Down Madrid. ¿Tu trabajo diario con ellos en qué consiste?

Jorge: Bueno estamos efectivamente aprendiendo, comenzando lo que en un futuro probablemente apoyaremos a más personas. Ahora estamos muy focalizados justamente en las entrevistas con la familia, el intentar orientar hacía los mejores apoyos que se puedan tener. A conocer también un poco, tenemos esas entrevistas conocer qué necesidades son las que están teniendo, estamos focalizando bastante la evaluación neuropsicológica.

Porque como decíamos anteriormente el tema del Alzheimer nos preocupa y queremos tener un poco controlados y ante los primeros síntomas pues poder reaccionar lo antes posible y estamos trabajando para allá en breve pues tener un servicio para todas aquellas personas que comienzan a jubilarse o que ya son más mayores porque puedan venir de lunes a viernes y realizar una actividad estimulante para ellos, que les guste, a conforme a sus expectativas y sus necesidades.

Entrevistador: Hay que hablar de un asunto que se dé controvertido que es polémico, pero cuando se habla de síndrome de Down es necesario hablar de este asunto, porque está sobre la mesa y es que la incidencia del aborto en los fetos a los que se les ha detectado síndrome de Down es extraordinariamente alta. Cuéntanos ¿Esto se sigue produciendo? ¿Es una cosa que viene de atrás, o ahora es que se aborta muchos más?

Jorge: Lo que dicen los datos  conforme se ha ido avanzando a nivel médico en tener más información antes del nacimiento acerca de esta posible alteración como otras. Pues conforme la gente ha ido teniendo acceso a ese de conocimiento más la del propio desarrollo de la sociedad. Pues efectivamente los datos dicen que hoy hay muchos menos nacimientos que hace veinte treinta o cuarenta años, de tal manera que se están produciendo efectivamente esos abortos.

Entrevistador: Entiendo que en vuestra fundación habréis tenido testimonios de muchos padres, de obviamente han decidido tener al niño. En entiendo que la mayoría de los casos sabiendo que iba a venir con síndrome de Down.

Jorge: Los últimos años conforme  a  la información que cada vez es mayor por el tipo de pruebas que se desarrollan. Pues la amplia mayoría de la gente a día de hoy, ya conoce antes del nacimiento que va a tener un hijo una hija con síndrome de Down. Bueno lo que dicen los datos es que cada vez son menos.

Entrevistador: Jorge, porque tú eres psicólogo, tú te dedicas a tratar todos los días durante muchas horas con personas de síndrome de Down imagínate que llega a tu consulta un papá y una mamá, ella está embarazada y el niño viene con síndrome de Down. Jorge, no sabemos que hacer necesitamos orientación.

Jorge: Bueno pues yo creo que ahí, es que uno tome la decisión que de forma libre tenga que tomar, pero desde el conocimiento, que es lo que buscamos. Es que conozca que es tener un hijo con síndrome de Down pueda hablar con otras familias que lo tienen, que conozca qué expectativas a día de hoy tienen estas personas. Sobre todo informar para que esa decisión pues sea una decisión en la cual conocer la realidad en el 2019.

Entrevistador: Bueno, pues por último de Jorge González me gustaría que los espectadores de Redacción abierta escucharan los medios por los que pueden contactar con vosotros.

Jorge: A través, de bueno, hoy en día por su uso de la página web de tenemos Facebook, tenemos Twitter tenemos todas las aplicaciones y redes.

Y es Bueno es muy fácil buscar nuestro teléfono y damos apoyo en las diferentes etapas, de tal manera que independientemente de la edad tenga hijos, hermano o sobrino, amigo lo que sea, pues siempre tenemos una serie de servicios que apoyan a la persona y que pueden ayudar a conseguir ese mayor grado de autonomía posible y de bienestar, que es lo que buscamos.

Entrevistador: ¿Dónde estáis ubicados?

Jorge Tenemos tres centros: uno en la calle Caídos de la División Azul cerca de Plaza Castilla que ahí tenemos atención temprana y un colegio de educación especial.

Tenemos también de un centro en Tres Olivos que donde apoyamos a los más mayores a los mayores de dieciocho.

Y un colegio en Rivas Vaciamadrid, es un colegio de educación especial o sea que ésas son pocos los tras tres ubicaciones.

Entrevistador: Ahora que me hablas de un colegio, te mentía cuando te decía que sería la última pregunta, la última pregunta tiene que ver con esto: un colegio de educación especial, en mi época las los chavales con síndrome de Down iban a los colegios con las personas sin síndrome de Down. Ahora, ¿Hay una educación diferenciada o sigue preocupando integrarse los en los grupos más amplios?

Jorge: Conviven las dos modalidades, hay familias y personas que se deciden más por la educación integrada y familias y personas que se deciden más por la educación especial. La verdad es que es un tema con un debate muy intenso en este momento y realmente nosotros lo que apostamos es porque las familias puedan decidir libremente no conociendo obviamente sin la organización. No en todos los casos y para todas las personas la integración el modelo de la integración escolar es el mejor y también existen estas otras modalidades que como todo tiene por sus puntos buenos y sus puntos menos buenos.

Entrevistador: ¿Los colegios especiales son privados?

Jorge: No también son públicos, públicos de gestión privada. Nosotros llevamos la gestión del colegio, pero la plaza es pública. Son gratuitos para las familias.

Entrevistador: Si a ti te preguntaran algunos padres por dónde llevarlo ¿A priori?

Jorge: Claro, es que no hay una opción mejor o peor, sino que en función de las expectativas de la persona, etc. Pues cada familia tiene que decidir libremente. No es una cuestión de qué es mejor lo que es peor no yo creo que uno tiene que poner en la balanza pros y contras. Conocer a su hijo, conocer sus expectativas qué es lo que quieren y conforme a eso, pues tomar la mejor decisión.

Entrevistador: Siempre se habla de los padres que tienen hijos con síndrome de Down, pero ¿Hay personas con síndrome de Down con hijos?

Jorge: En principio los varones en a priori no tienen la capacidad o sea infertilidad. Yo creo que en un porcentaje muy alto, más de 90 porciento los varones son no fértiles.

En el caso de las mujeres yo personalmente no conozco ningún caso, pero entiendo que podría haber alguna mujer con síndrome de Down fértil. Pero no es algo habitual.