La entrevista de Down Madrid -Sara-

Sara Méndez Gallardo, tiene 33 años, dos hijos. Héctor, el mayor, va a hacer 3 años en abril y Noa, la pequeña tiene un añito. Es intérprete de Lengua de Signos, aunque actualmente no ejerce como tal. Con 29 años se quedó embarazada, el peque nació el 25 de abril de 2014 con la sorpresa de que venía con un cromosoma de más. A su marido Javier y a ella se les tambaleó  el mundo, se pusieron en contacto con Down Madrid y tras salir del hospital tuvieron una reunión muy emotiva y «lacrimógena» como es normal, según confiesan, pero salieron con algo muy valioso que creían que habían perdido, esperanza.

Les explicamos todas las cosas que su hijo puede hacer y todos los servicios que tenemos, y así se asociaron, empezaron a venir a los grupos de padres, todo ello despertó en mí el gusanillo e hizo que quisiera involucrarme más en la Fundación. Y aquí estamos, ahora soy voluntaria.

¿Cuánto tiempo llevas colaborando con Down Madrid? ¿Por qué decidiste a dar un paso más allá y hacerte voluntaria? 

Relativamente poco tiempo. Me puse en contacto con el servicio de voluntariado en noviembre del año pasado, que fue cuando la peque me empezó a dar algo de tregua, y empecé a colaborar oficialmente en enero de 2017.

Como ya he dicho, estamos asociados desde 2014 cuando nació Héctor, y aunque vamos al CAT (Centro de Atención Temprana) del municipio en el que vivimos, solemos venir una vez al mes más o menos, a los grupos de padres, además de participar en talleres y en todo lo que tenemos oportunidad. Aún así tenía la necesidad de estar más involucrada, de sentirme una parte más activa de la Fundación, así que decidí hacerme voluntaria y entré en la comisión de comunicación.

¿Cómo aportas tu grano de arena a Down Madrid?

Colaboro con el departamento de comunicación y lo que hago básicamente es gestionar la cuenta de Instagram de la Fundación. Intento  ponerme en contacto con influencers que nos ayuden a dar a conocer la Fundación. Preparo un archivo fotográfico y mis compañeras del departamento me facilitan contenido que puede resultar de interés, especialmente para las familias. También hemos preparado algunas campañas con motivo de días señalados.  Aporto ideas para dinamizar la cuenta, tengo que decir que desde el primer día mis compañeras me lo pusieron muy fácil  y estoy disfrutando muchísimo de esta oportunidad. Vengo a la Fundación menos de lo que me gustaría, dedico los lunes por la tarde más o menos en horario de 15:30 a 18:00, ojalá pudiera venir un día más, pero la logística familiar lo hace muy difícil de momento.

¿En qué crees que beneficia a las familias la difusión en redes sociales de fotografías o videos de sus hijos con discapacidad? ¿Y a la sociedad en general?

Recuerdo cuando tuve a Héctor, uno de los comentarios que más me chocó fue el de una persona que me dijo que ya casi no se veían niños con síndrome de Down. Esto me hizo pensar. Vivimos en la sociedad del “postureo”, todo es bonito, la foto siempre está perfectamente encuadrada, el desayuno es equilibrado y de colores combinados, las vacaciones perfectas, las fiestas perfectas, los niños perfectos… Los niños con discapacidad se ocultan, son invisibles. No aparecen en los anuncios de ropa, ni en los catálogos de juguetes… Como si no se vistieran ni jugaran. Este mundo oculta lo diferente y es nuestra responsabilidad como padres que el mundo vea a nuestros hijos, que sepa que existen. Para mí, las redes sociales son un medio estupendo para esto. Sigo varios perfiles de madres y padres de niños con discapacidad, no sólo discapacidad intelectual y no sólo síndrome de Down y gracias a ellos se está llevando a cabo una increíble labor de normalización. Podemos ver a esos niños jugar con sus amigos, ir al cole, enfadarse, cantar la canción de la última peli de moda… exactamente como cualquier otro niño. Y al mismo tiempo es un espacio donde crear una red de apoyo, estamos todos en el mismo barco. Si nos unimos en esto, daremos una imagen real a la sociedad. También podremos dar a conocer los obstáculos reales a los que todos y todas nos enfrentamos y haremos que la sociedad sea consciente de ellos. Queda mucho trabajo por hacer. Hay que inundar las redes sociales con las preciosas caras de nuestros hijos.

¿Te da miedo que tus hijos puedan estar desprotegidos? ¿Animas a los padres a que publiquen fotografías?

Lo cierto es que mi cuenta personal es privada, de esa manera puedo controlar quién tiene acceso a mis fotos, pero he tenido la oportunidad de que Héctor forme parte de la campaña del 21 de marzo y espero que pueda participar en muchas más. Creo que hay que tener control sobre lo que publicamos, evito fotos en el baño por ejemplo y cuando mis hijos tengan edad de tener sus propias cuentas ejerceré un control parental en ellas pero no me preocupa en exceso.

¿Cómo surgió la idea de crear Instagram para Down Madrid?

Yo soy muy fan de las redes sociales e Instagram me parece “la reina” de las redes. Es rápida, cómoda, súper visual. En un momento puedes compartir una foto con un pequeño texto de una manera sencilla. El mensaje es claro y conciso, lo cual se agradece en esta loca vida que llevamos.  Me parece una buena manera de estar en contacto con gente muy diversa de sitios muy diferentes y con distintas realidades.

Me encanta tener cinco minutitos y ver qué se cuece por la red. Saber si hay algún evento que me interese, ver las fotos del fin de semana o buscar inspiración para una comida, un viaje, una actividad con los peques. O simplemente poder poner la mente en blanco y descansar jajaja

Siendo una usuaria muy activa me pareció una idea genial que la Fundación tuviera una cuenta. Además me parece que es una manera de hacerla más cercana a las familias, todos pueden comentar, se publican fotos de todo el que quiera participar, la información es rápida y directa y crea un ambiente de complicidad entre nosotros.

¿Qué campañas has realizado hasta ahora?

 De momento sólo dos, aunque espero que sean muchas más. Por un lado la del Día del Padre, en la que animábamos a los contactos a que publicaran una foto con sus hijos o con su padre usando el hashtag #mipadreyyo y la verdad es que para nuestra sorpresa bastantes personas participaron, lo que nos dio el empujón para tomar con mucha ilusión la campaña del Día mundial del Síndrome de Down que fue una campaña maravillosa.

El lema de la campaña fue #1diaparacelebrar 365 deseos por cumplir. Pedimos a los padres que nos mandaran fotos de sus hijos con un mensaje en forma de palabra que explicara, en la medida de lo posible, que significa el síndrome de Down para cada familia o los deseos que nos quedan por cumplir. Las fotos se publicarían en la cuenta con el hashtag de la campaña.  A su vez los trabajadores, los jóvenes con discapacidad salieron a la calle y pidieron a los transeúntes que compartieran también sus deseos y se hicieran fotos para publicarlas. Desde el principio las familias acogieron la idea con ilusión y cariño y recibimos numerosas fotos. Publicamos 58 fotos a lo largo del día, desde las 9:00 de la mañana hasta las 21:00 de la noche, cada media hora más o menos y la respuesta fue brutal. En ese día aumentamos en más de  100  los seguidores en la cuenta y tuvimos cientos de likes por foto publicada, lo cual es un logro para una cuenta tan reciente. Nos quedamos con un muy buen sabor de boca y con la idea clara de que ese es el camino a seguir. Animo a las familias no sólo seguirnos en Instagram y las demás redes sociales (Facebook, Twitter o Linked In), sino publicar contenido en sus  propias cuentas, usar el hashtag #portimismo para conseguir hacerlo viral y que no haya nadie que no vea en algún momento una foto de alguna persona con discapacidad intelectual. Ya que el mundo no viene a nosotros, vamos a inundar el mundo con las sonrisas de nuestros hijos.

¡Recordad! Seguid a Down Madrid, dad me gusta a las publicaciones y hacer regram. Quizá no os lo creáis pero es una forma sencilla y rápida de hacer mucho para cambiar la percepción que tiene la sociedad de la discapacidad.