La entrevista de Down Madrid -Javier-

Javier, comprometido con el tercer sector y con el colectivo de las personas con discapacidad intelectual y sus familias. Actualmente es el director de Plena Inclusión Madrid, pero desarrolló parte de su carrera profesional junto a nosotros, en Down Madrid

Plena Inclusión Madrid es la Federación de Organizaciones en favor de las personas con discapacidad intelectual de la Comunidad de Madrid, de la que forman parte 109 organizaciones sociales.

Javier es también miembro del Comité Ejecutivo del Cermi Madrid y del equipo estatal de gerentes de Plena Inclusión España. Participa también en el Consejo Asesor de Discapacidad de la Comunidad de Madrid y en el Consejo Municipal de la Discapacidad del Ayuntamiento de Madrid representando al sector de la discapacidad intelectual.

 ¿Cuál es la misión de Plena Inclusión Madrid?  

Plena Inclusión Madrid aglutina a las asociaciones y fundaciones, que compartimos una misma misión y objetivos, para impulsar la inclusión de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y sus familias.

Servimos de paraguas a esas entidades que son quienes día a día prestan la atención directa a las personas con discapacidad intelectual. Como Federación podemos hablar de tres líneas fundamentales de trabajo:

La defensa de los derechos y por tanto la relación con la administración pública y otras instituciones para tratar de lograr avances y tener una voz única y reconocida; la realización de proyectos en red que beneficien al conjunto del colectivo y la sensibilización social.

Por otro lado, Plena Inclusión Madrid cuenta con un servicio de información y orientación para las personas con discapacidad intelectual y sus familias que se convierte en la puerta de entrada a la red de asociaciones y fundaciones de familias cuando reciben un diagnóstico de discapacidad. Nuestra labor es orientarles sobre todos los servicios y recursos que puedan encontrar el mejor apoyo y la mejor atención para sus hijos a lo largo de toda su trayectoria vital.

El movimiento asociativo surge de abajo hacia arriba. Es decir, las familias son quienes impulsan y crean las primeras asociaciones para dar atención a sus hijos e hijas ante la falta de recursos públicos en aquel momento. Esas asociaciones se unen posteriormente para crear la federación en Madrid hace ahora 40 años. Esa unión se hace desde el convencimiento de que unidos como uno solo, somos más capaces de avanzar y de defender con más fuerza nuestros derechos e intereses.

¿Qué supone para una organización o fundación trabajar en red y formar parte de Plena Inclusión?

El trabajo en red es fundamental en un movimiento asociativo como el nuestro. De esta manera, contamos con grupos de trabajo en todas las áreas o aspectos que afectan a la vida de las personas con discapacidad y sus familias.

Estos grupos están formados por los mejores profesionales de cada entidad, expertos cada uno de ellos en determinadas materias: empleo, ciudadanía, educación, atención temprana, envejecimiento, etc. De esta manera podemos tener un análisis permanente de qué es lo está pasando en el día a día, y cómo después, a través de otros grupos como el equipo de gerentes, o la Junta Directiva, podemos trasladarlos a las Administraciones y a los diferentes grupos políticos para lograr avances en los derechos y necesidades del colectivo.

Este trabajo en red tiene también otra vertiente como es el desarrollo de proyectos conjuntos a través de nuestras entidades para beneficiar al mayor número de personas posibles: la red de empleo, la red de cultura, la red de autogestores, la red de entidades para proporcionar servicios de respiro, son sólo algunos ejemplos.

Además, como federación, trabajamos también en línea con el resto de Comunidades Autónomas y nuestra organización nacional, lo que nos permite mantener una visión permanentemente actualizada de la realidad.

 ¿Cómo traslada Plena Inclusión las necesidades de las organizaciones de discapacidad a los diferentes actores sociales y políticos?

Una de nuestras tareas fundamentales es precisamente servir de interlocutor con las administraciones públicas y los representantes políticos para hacer llegar las demandas de nuestras familias y de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo.

Con el conocimiento que se genera en los grupos que he citado anteriormente, nuestra labor principal consiste precisamente en hacer esa tarea de lobby, por definirlo de alguna manera, para demandar mejoras o cambios en el sistema.

Por ejemplo, en estos momentos estamos iniciando, al igual que hace cuatro años, un trabajo en el que buscamos la participación de todos nuestros grupos de interés: familias, personas con discapacidad, profesionales y voluntarios, para generar un documento que recoja todas nuestras demandas. Con esa aportación colectiva, trabajaremos con todos los partidos políticos para tratar de que sean introducidas en sus programas electorales y por supuesto, después efectuar un seguimiento permanente para su cumplimiento.

Esta misma fórmula de trabajo es la que hemos empleado para realizar aportaciones al Plan Estratégico de Discapacidad que está elaborando la Comunidad de Madrid para los próximos años.

Al margen de eso, gran parte de nuestro día a día lo destinamos a esa labor de incidencia política y social a través de reuniones personales, jornadas públicas, apoyo permanente a nuestras organizaciones, etc…

 ¿Cuáles son los procedimientos que se siguen en casos concretos?

 En la línea que indicaba anteriormente, siempre a través del trabajo en red. Por ejemplo, el año pasado, realizamos una acción importante para presentar propuestas a los presupuestos participativos del Ayuntamiento de Madrid.

Lo primero que hicimos fue preguntar a nuestras entidades, cuáles creían que debían las cuestiones que podríamos proponer a esos presupuestos. Con todas las propuestas recibidas de nuestras organizaciones, realizamos una votación interna, de nuevo con la participación de todos, y hubo un apoyo mayoritario a la creación de una Oficina de Vida Independiente para personas con discapacidad intelectual.

Presentada esta propuesta, realizamos una campaña interna y externa para lograr apoyos de los ciudadanos madrileños a esta iniciativa que presentó una persona con discapacidad en representación de nuestro movimiento asociativo. La propuesta salió adelante y tendrá que estar en los presupuestos de Madrid para este año 2018 una vez que sean aprobados definitivamente.

La defensa del derecho a la participación electoral de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo creo que también puede ser un buen ejemplo de cómo se ha ido trabajando y dando pasos hasta lograr que se aprobase por unanimidad una iniciativa en la Asamblea de Madrid y que se haya abierto el debate en el Congreso de los Diputados liderado por Plena Inclusión Madrid junto con el Cermi.

¿Qué preocupaciones actuales tienen las familias y qué medidas ha tomado Plena Inclusión para trasladarlas a los actores gubernamentales?

 Para nosotros hay ahora mismo varias cuestiones básicas o prioritarias: la atención temprana, la educación, el empleo, y el futuro de las personas con discapacidad en su etapa de envejecimiento.

Por un lado, es fundamental que cualquier niño o niña al que se le detecte una discapacidad o riesgo de desarrollarla, reciba el tratamiento de atención temprana que necesita de manera inmediata, ya que es un tiempo que no puede perderse, pues eso condiciona su calidad de vida futura. En este sentido, trabajamos de manera decidida para hacer que la Administración agilice la lista de espera y los procesos de entrada al sistema de atención. Al mismo tiempo, buscamos y trabajamos con aliados que nos permiten conceder becas a familias que se encuentran en lista de espera y que carecen de recursos económicos para acceder al sistema por la vía privada.

La educación inclusiva, la lucha para que las familias puedan elegir el tipo de educación que quieren para sus hijos e hijas y que cuenten dentro del sistema escolar con los medios adecuados para atender sus necesidades, es otro de nuestros grandes caballos de batalla, y de reivindicación. Además, nos preocupa mucho la ruptura en el proceso de escolarización que se produce a partir determinada edad porque deja al colectivo fuera de las vías formales de enseñanza.

Por supuesto la necesidad de generar oportunidades para el empleo a las personas con discapacidad y la otra gran cuestión por supuesto es cómo dar una atención adecuada a las personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento. Cómo hacer que mantengan una calidad de vida acorde con sus necesidades y sus deseos especialmente en una etapa que suele coincidir también con el propio proceso de envejecimiento de sus progenitores.

Son algunas cuestiones clave, pero desde luego hay muchas más: como planteamos el futuro de las personas con discapacidad para que puedan vivir una vida lo más autónoma posible, cómo avanzar hacia la inclusión laboral, el disfrute del ocio, su participación social, en definitiva, todo aquello que puede hacer que de verdad la aplicación de la Convención en nuestra legislación sea real, y no una mera formalidad.

¿Cuáles son las asignaturas pendientes por las que tenemos que seguir trabajando de manera colaborativa?

Son Muchas. Se ha avanzado mucho sin duda a lo largo de los últimos años, y lo hemos hecho juntos. Los retos que nos plantea el futuro también seremos capaces de abordarlos con éxito si vamos coordinados y trabajando juntos. Somos un colectivo importante que representa a un número importantísimo de familias, pues sólo en la Comunidad de Madrid residen más de 34.000 personas con discapacidad intelectual.

Lógicamente sabemos que hay reivindicaciones que nos llevarán más tiempo, que han de ser objetivos a largo plazo, pero mientras tanto hay muchas cosas en el día a día por las que tenemos que pelear. Sin ir más lejos, tenemos que lograr que se empiecen a hacer efectivas de una vez por todas las ayudas a la dependencia de las personas con grado 1; que se modifiquen normas que son obsoletas y que los mismos tribunales ya han dicho que se ajustan a la ley; el acceso a la atención temprana como decía antes, a la educación formal con apoyos.

Hay una larga lista de objetivos que tenemos que alcanzar y hemos de hacerlo como hasta ahora, juntos, con una sola voz que dé fuerza y represente a todo el sector